Не очень люблю такое писать, потому что потому. Вы меня хорошо знаете и мне проще поржать на любые самые неприятные и неудобные темы, но иногда стоит, похоже, напоминать.

Как живётся с ребёнком у которого есть инвалидность, тяжёлые нарушения развития, сложные состояния и прочее.

- ты не можешь нанять няню. Во-первых это очень дорого. Во-вторых няню нужно обучать, что займёт по моим прикидкам примерно полгода, это если по-хорошему, ну ладно, несколько месяцев точно и это после того как ребёнок с ней уживётся и ты поймёшь что да, эту мы оставляем, можно учить. При этом её ещё надо найти, перебрав хуеву тучу кандидатов, а затем надеяться что она за твои же деньги не развернётся и не ускачет в голубые дали с новообретёнными знаниями, которые ты в неё вкладывала и тебе не придётся начинать заново.

- ты не можешь просто так взять детей и пойти гулять. Во-первых это физически трудноосуществимо из-за недоступной среды. Во-вторых дети с ТМНР реагируют примерно на всё: завязки на шапке, слои одежды, процесс одевания не просто сложен, он труден. Особенно если ты при этом стараешься осознанно подходить к процессу, то есть не спешить, не навязывать, учить одеваться по ходу пьесы и прочее и прочее. В-третьих если у ребёнка эпилепсия, на тебя накладывается ещё примерно сто условий, которые необходимо учесть. Погода, температура, шум улицы, паттерны, игра светотени, маршрут и прочее. Любой промах и привет приступ. Поэтому семьи с такими детьми годами и десятилетиями заперты в своих квартирах. И даже если доступная среда появится, они всё равно не смогут выйти.

- еда это отдельная боль. Ты не можешь просто пойти в кафе и заказать еды. Ты не можешь просто заказать еды домой. Часто детям нужны диеты, нужен определенный режим кормления, помните, я годами кормила пупса по 9 часов в сутки? На остальное просто не хватало сил и времени. А есть ещё другие заботы, дети и тп.

- у тебя многолетняя депривация сна. Ты не можешь просто пойти и лечь спать. У тебя ребёнок с эпилепсией. Ты спишь в жерле вулкана. Пытаешься то есть, потому что после многочасового укладывания, внутренней истерики и полного истощения, если он заснул на 40 минут, сама ты уже не можешь, сидишь с квадратными глазами и пялишься в точку.

- любые "блага" государства надо выбивать. Даже в Москве, про регионы я вообще молчу. И каждый мимо проходящий непременно потыкает тебя тем, что вы зажрались, ведь получаете пенсию, молоко и лекарства. Хаха. Идите и получите сначала. А лучше сначала родите себе инвалида. Куча родителей тяжёлых детей просто сдаются и не получают того, что им положено. Мы тоже берём только то, на что хватило сил.

- тебе постоянно нужны консультации платных врачей, потому что бесплатные могут примерно ничего. И платные скорее всего ничего не смогут, если ты сама не разберёшься во всей этой ебатории и не сумеешь с ними дискутировать, спорить, предлагать версии и выбивать обследования которые кажутся им ненужными и «это не лечится». Обследования тоже будут за твой счёт, помни.

- ты не можешь нормально реабилитировать ребёнка. То есть можешь конечно, но это ОГРОМНЫЕ деньги без какой-то гарантии хоть чего-то. Пятьсот направлений, видов, стилей, подходов, в которых невозможно разобраться и ты барахтаешься в этом океане под названием «мы поставим вашего ребёнка на ноги» как слепая крыса в банке. Ну и деньги, да. Они (сюрприз) быстро заканчиваются. В итоге рано или поздно ты остаёшься с тем же ребёнком и с голой жопой фактически. И с депрессией до кучи. Надеюсь, никто не думает, что быть реабилитологом - моё призвание? То есть мне повезло, мне зашло и получается плюс я выбрала обучаться тому и у тех, кто реально может помочь, а вы помогли мне собрать денег на это всё. Таких как я единицы. Другие родители не имеют ни сил ни желания менять профессию и жизнь настолько радикально. И это нормально.

- к любой деятельности, к любой смене привычного ты готовишься как к очередной битве, сжимаясь внутри тугим комком и готовясь к тому, что эти изменения будут происходить годами. И, возможно, не приживутся. Твоему ребёнку для относительно безопасного существования нужна длительная адаптация. Нельзя просто взять и сделать хоть что-то вот так с бухты барахты.

- ты не можешь отдать его в сад, а часто и в школу, потому что во-первых их тупо нет или они есть где-то на краю географии, а во-вторых мы не забываем про эпилепсию, да? Помним что новые контакты, новые условия, дорога, всё это может долбануть и вы вообще вылетите из жизни на неопределённое время.

- ты не можешь полететь в отпуск. За 7 лет мы впервые куда-то полетели не потому что не хотелось, а потому что самолет, риски, медицина и тп.

- ты не можешь дома громко говорить, смеяться, ругаться, другие дети не могут свободно бегать, топать, кричать, махать руками, также ты не можешь включать бытовые приборы когда захочется. У тебя определенный бережный режим существования. Потому что что? Да. Эпилепсия.

- ты не можешь позволить своему ребёнку просто лежать, ты постоянно думаешь о том, что если не ты - то кто? И работаешь с ним каждый день на то, чтобы добавить каплю развития. Плюс не допустить ухудшения вторичных нарушений.

- ты бережёшь своего хрупкого ребёнка как только можешь, потому что любой триггер, любая ситуация может привести к печальному завершению истории.

- ты всегда помнишь, что он умрёт раньше тебя. Поэтому ты делаешь максимум того, что вообще возможно, чтобы оттянуть этот момент.