Прошу внимания и помощи СМИ!

Уважаемый Андрей Юрьевич, чтобы не утруждать вас длительным чтением, я также записала короткое видеообращение с основными тезисами. Здесь же приведу разнообразные цифры, аналитику и фактические случаи, подтверждающие, что на территории региона, которым вы руководите, к сожалению, на сегодняшний день нет возможности получить паллиативную помощь.

Андрей Юрьевич, пять лет назад, в 2016 году, мы с вами даже встречались лично по этой же теме – организация помощи неизлечимо больным гражданам Московской области. Тогда Министром Здравоохранения работала Нина Владимировна Суслонова. Она была и организатором нашей встречи, и единственным человеком в вашей команде, кто попытался решить эту проблему. Вы много тогда пообещали. Но по факту было лишь куплено несколько машин для работы выездных служб, которые, впрочем, по-прежнему не работают. Ни одно из поручений Президента России, а также Вице-премьера Голиковой Т.А., неоднократно подчеркивавших значимость паллиативной помощи в системе здравоохранения страны, на территории Московской области выполнено не было.

Я являюсь членом Центрального Штаба ОНФ, ответственным за реализацию поручения президента о контроле уровня развития паллиативной помощи в регионах РФ. Хотелось бы, чтобы вы разделили со мной эту ответственность, так как мои неоднократные попытки изменить или хотя бы каким-то образом повлиять на ситуацию в МО ни к чему не привели. Меня направляли то к регулярно меняющимся равнодушным министрам - один безразличнее другого, то к вашему первому заму Ильдару Габдрахманову, у которого есть свой любимый проект - ЦУР (Центр управления регионом). А вот паллиативная помощь в сферу его интересов, видимо, не входит. Несмотря на поручения… Тем временем тысячи людей в вашем регионе продолжают оставаться без помощи. Они вынужденно обращаются в Центр паллиативной помощи в Москве, так как не хотят в XXI веке умирать в страданиях, зная, что имеют право на помощь и обезболивание.

И вот тут как раз наши с вами пути неизбежно пересекаются. Дело в том, что паллиативная помощь оплачивается не по ОМС, а из средств регионального бюджета. А я являюсь директором того самого государственного бюджетного учреждения здравоохранения «Центр паллиативной помощи», подведомственного Департаменту здравоохранения Москвы. Именно в наш Центр обращаются нуждающиеся в паллиативной помощи жители Подмосковья. Только за 2021 год мы потратили более 15 млн рублей на оказание стационарной помощи жителям Подмосковья. Примерно столько же - на оказание помощи на дому. Все эти деньги были израсходованы из бюджета города Москва. Хотя с точки зрения бюджетного кодекса, Центр паллиативной помощи не имел права их тратить на помощь жителям другого региона. Но мы это делали, нарушая закон, под мою ответственность, потому что отказ в помощи, на мой взгляд, еще более тяжкое преступление. Думаю, вы лучше меня понимаете, чем может обернуться нецелевое расходование бюджетных средств. И я не хочу нести бремя этой ответственности в одиночку. Хочу и имею право разделить его с вами.

Люди, которым мы помогаем, имеют постоянную регистрацию в Подмосковье. Часть из них проживает на территории Москвы в съёмном жилье, кто-то перебрался к родне на время болезни, а еще кто-то по-прежнему живет в Подмосковье, однако все равно не получает помощи по месту жительства. Если ваши подчиненные скажут вам, что это не так, поверьте, они лгут. Ложь очень удобна, когда речь идёт об умирающих. Умирающие уже не пожалуются, просто не успеют - они умрут. И родственники их тоже не пожалуются. После смерти близкого они хотят поскорее забыть о произошедшем, у них нет сил снова переживать тот унизительный ад, на который ваши коллеги их обрекают.

Я давно работаю в этой сфере - более 25 лет - и точно знаю, что качество организации помощи людям в конце жизни (как, впрочем, и любой другой помощи) зависит от политической воли руководителя региона. Спросите у своих коллег-губернаторов в Москве, Татарстане, Башкортостане, Екатеринбурге, Самаре, Пскове… Московская область не является дефицитным регионом, она, как и все остальные, получает средства федеральной субсидии на закупку обезболивающих препаратов и оборудования для оказания паллиативной помощи и даже бравурно отчитывается Минздраву РФ о выполнении государственного задания. Однако наличие коек и выполнение госзадания не равны оказанию помощи.

На паллиативных койках в МО лежат не тяжелые умирающие пациенты с болевым синдромом, а находящиеся в стабильном состоянии бабушки и дедушки, нуждающиеся в многолетнем длительном уходе. В рамках работы проекта ОНФ «Регион заботы» мы посетили множество учреждений здравоохранения и социальной защиты МО. И видели бабушек и дедушек, которыми «выполняют» госзадание - койка занята, бюджетные средства освоены, жалоб нет. Более того, главврачи больниц довольны, так как они получают пусть и небольшое, но стабильное финансирование из бюджета (а не трудные для отчетности средства ОМС), а персонал для ухода за стабильными стариками особо не нужен. Так что наличие при больнице такого отделения «паллиативной помощи» позволяет показать цифры, однако реальной паллиативной медицины там нет.

В то же время самая тяжелая категория пациентов остаётся без помощи. Исключение составляет единственное отделение в Королёвской больнице, которым руководит замечательная Ольга Березикова. К сожалению, попытки Ольги что-либо сделать в МО (на что мы все очень рассчитывали) потерпели неудачу. Никому оказались не нужны ни её предложения, ни проекты приказов, которые она неоднократно готовила и передавала в Минздрав.

И, поверьте, в 2021 году дела стали обстоять даже хуже, чем было в 2020-м. Это легко доказать, например, с помощью данных об использовании в Московской области сильнодействующих опиоидных анальгетиков. Этот показатель, по данным Московского эндокринного завода, снизился на 45% по сравнению с 2020-м годом. Расчётный уровень обезболивания упал с 70% до 20% по сравнению с 2020-м годом. На складах препараты есть, но до пациентов они не доходят. Врачи их не назначают. Кроме того, несмотря на все изменения в законодательстве, в МО ни одна выездная служба не выписывает рецепты на препараты на дому, у постели больного. То есть НИ ОДИН ПАЦИЕНТ НЕ ПОЛУЧИЛ ОБЕЗБОЛИВАНИЯ ТАК СКОРО, КАК ПОЗВОЛЯЕТ ЗАКОНОДАТЕЛЬСТВО. В Московской области рецепты на обезболивающие препараты по-прежнему можно получить только в поликлинике у терапевтов после рекомендации онкологов, которые есть далеко не везде! Препараты, в свою очередь, есть далеко не в каждой аптеке, и родственники вынуждены ездить за 100 и более километров за обезболиванием. (Уж наличие-то препаратов в аптеках вполне можно было бы отследить через ЦУР, правда? Было бы желание…)

А ведь боль в конце жизни бывает не только у онкобольных. Но никакие другие специалисты даже не рекомендуют соответствующие препараты. И это тоже не контролируется и не отслеживается. Это неприемлемо!! У жителей Московской области на получение обезболивания уходят даже не часы, а дни! ДНИ! Я знаю всего два отделения, которые выдают на руки пациентам запас обезболивающих препаратов при выписке. Всего два! Да и то, выдают не морфин, и не дюрогезик, а только трамадол. Трамадол проще выписать, но он менее эффективен, более токсичен, и главное – противопоказан гражданам старше 65 лет.

Скорая помощь обезболивает сильнодействующими препаратами ТОЛЬКО ПОСЛЕ МОИХ СМС Нине Владимировне Суслоновой. Она умудряется как-то добиться этого по старым связям. Без вмешательства Суслоновой, моего или главного специалиста Минздрава РФ Дианы Невзоровой подмосковные скорые предлагают людям госпитализацию в стационар - что не только нарушает право и волю умирающего человека уйти дома, в кругу семьи, но и является неэффективным расходованием региональных средств. Московская область - единственный субъект РФ, где нет главного внештатного специалиста по оказанию паллиативной помощи взрослым, его обязанности возложены на детского специалиста, который и с детскими проблемами не справляется, хотя запрос на помощь в сотни раз меньше, да и к телефону не подходит и от взаимодействия отказывается. В регионе нет ни приказа по организации помощи, ни приказа о маршрутизации.

В Московской области, несмотря на поручения Т.А. Голиковой, нет единого реестра пациентов, нет единой горячей линии или координационного центра, куда могли бы круглосуточно обратиться пациенты или их родственники. Опять же, если кто-то вам скажет, что это не так - вам солгут. Просто попробуйте дозвониться на предложенный телефон и попросить о помощи. Попробуйте узнать, как быстро можно обезболить умирающую маму. Получив отказ по месту жительства, жители МО вынужденно обращаются в платные клиники или в Москву.

Эта проблема сейчас стала особенно актуальна. С 2022 года Центр паллиативной помощи больше не будет оказывать помощь пациентам из Подмосковья. Я слишком долго злоупотребляла хорошим отношением к нашему делу московских чиновников, просила согласовывать госпитализации и помощь жителям Подмосковья в нарушение финансового законодательства. Мы больше не будем оказывать помощь за счет бюджета Москвы, но не потому, что у Москвы нет денег. Деньги есть. А потому, что наше отношение явно мешало вам осознать масштаб проблемы и начать что-то менять в вашем регионе. Теперь, чтобы оказать помощь жителям Подмосковья, Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера» каждый раз будет проводить публичный сбор средств на помощь нуждающимся. Мне кажется, что это страшно унизительно для такого региона, как МО. И я, и все наша команда готовы включиться в помощь с организацией паллиативной помощи в Подмосковье, но для этого нужно ВАШЕ личное решение.

Теперь, чтобы не быть голословной, цифры и конкретные истории.

В региональной программе развития здравоохранения Московской области данные о нуждаемости пациентов в этом виде помощи существенно занижены. Они не соответствуют методике расчета, рекомендованной ВОЗ. Так, в 2020-м году в помощи в МО нуждалось 75 тысяч человек, что на 14 тысяч больше цифры, представленной в региональной программе. По данным отчетности паллиативную помощь в 2020-м году недополучили 72% нуждающихся. В региональной программе указано, что в 2020-м году в паллиативной помощи в МО нуждались 400 детей, при этом только через Московский реестр прошло 390 детей из Подмосковья, которые получали помощь в благотворительной организации «Дом с маяком». Региональная же программа отчитывается всего за 254 ребенка.

За 11 месяцев 2021 года на горячую линию фонда «Вера» поступило 2120 звонков от жителей Московской области с просьбой о помощи. Из них 1370 человек спрашивали, где они могут получить паллиативную помощь, как получить направление на лечение, можно ли получить помощь на дому и т. д. 230 звонков - с просьбой о помощи в лекарственном обеспечении. Прежде всего в обезболивающих препаратах. 180 звонков - с просьбой об оказании паллиативной помощи в условиях любого, хоть какого-то стационара.

Координационный центр Центра паллиативной помощи за тот же период получил сотни обращений, из которых по 282 случаям мы вынужденно отказали из-за дальности - наши врачи просто физически не могут тратить день на дорогу, потому что тогда помощь не получат москвичи. Из этих 282 обращений 205 (то есть 73%) пришлись на пациентов с болевым синдромом.

За одиннадцать месяцев 2021 года в Центре паллиативной помощи получили помощь 178 жителей Подмосковья. Только в последние 10 дней в реестре Координационного центра находилось 43 пациента из Подмосковья, из которых 3 были госпитализированы в наши хосписы, 1 - в ГКБ им. Юдина, еще 10 умерли вскоре после обращения за помощью, 7 вынужденно получили регистрацию в Москве, 3 человека - дети, получающие помощь в детском благотворительном хосписе «Дом с маяком», 19 человек получали помощь от нас на дому, включая расходные материалы и обезболивающие препараты, а один из этих 19 находится дома на нашем респираторном оборудовании (аппарат искусственной вентиляции лёгких).

За период с 1 января 2021 года по 13 декабря 2021 года мы направили в Минздрав Московской области более 40 писем с просьбами об эвакуации жителей Московской области для оказания паллиативной помощи по месту постоянной регистрации. Ответы мы получили лишь на 10 писем, но ни в одном из них не предлагались варианты оказания помощи в МО. Зато нам были переданы контакты нескольких десятков медицинских организаций Московской области с предложением самостоятельно организовать оказание помощи пациентам.

С 29 декабря по 9 января в Координационный центр поступило 29 обращений от иногородних, из них 21 обращение от жителей МО, четверо из которых с болевым синдромом!

И все же мне бы хотелось, Андрей Юрьевич, чтобы за этими цифрами вы увидели конкретных людей. Истории семей, которые вынужденно мечутся в поисках поддержи и помощи своим умирающим близким. Никто, поверьте, никто не ищет помощи вдали от дома от хорошей жизни. Никто не мечтает умирать в разлуке с родными. Никто по своей прихоти не поедет за обезболивающими препаратами для матери из Дмитрова или из Звенигорода в Балашиху.

Вот истории, записанные нашими операторами или уже попавшие в СМИ:

Из материала «Дома без Кати» портала «Такие дела», апрель 2021 года (https://takiedela.ru/2021/04/doma-bez-kati/):

Девочка Катя, 9 лет. Саркома. После лечения в Турции семья вернулась в Россию, переехала жить в МО. Катю прикрепили к Путилковской амбулатории в составе Красногорской городской больницы №2. 23 декабря 2020 года врач от Детского хосписа «Дом с маяком» рассчитала и назначила Кате правильную дозу морфина «для купирования прорывной боли». Получить рецепт нужно было в поликлинике. Там говорили, что нет подходящих рецептурных бланков, писали рецепты с ошибками, упрекали маму в том, что Катя употребляет слишком много морфина, грозились обысками и задержаниями, угрожали проверкой Детского хосписа; в аптеках не хватало заказанного морфина, приходилось ездить в другие подмосковные города.

Люба писала в Минздрав, в Росздравнадзор и в прокуратуру: «Заместитель главного врача ГБУЗ МО Красногорская городская больница №2 (Детская поликлиника №2) Силкина Светлана Владимировна хамит, угрожает семье, оставляет ребенка без минимального запаса необходимых лекарств, настаивает на принудительной госпитализации ребенка и вызове органов опеки и полиции».

Катя умерла 5 февраля 2021 года, родителям приходилось каждый день бороться с поликлиникой за обезболивание.

Кейсы с горячей линии фонда Вера за 2021 год:

Онкодиспансер (Балашиха)

Множество жалоб на качество оказания помощи: врач обосновывает свои рекомендации тем, что «паллиативная помощь - это только обезболивание, а уход – дело родственников». Звонящие жалуются на то, что им не предоставляются памперсы, не моют пациентов (приходится возить домой принимать душ).

Одинцовский район

Пациентка на дому. Онкология, деменция, лежачая. Множественные пролежни. Любое прикосновение причиняет боль. Обезболивание кеторолом. Действия хватает на 2 часа. Уход затруднен. В ответ на просьбу семьи пациентки о помощи участковый врач перестала приходить на дом к пациентке.

Люберецкий район

Пациентка пожилая на дому, онкология, кричит от боли. Ухаживает пожилая сестра. Назначенный трамадол не помогает. С вызванным на дом терапевтом сотруднику фонда «Вера» удалось поговорить по громкой связи: терапевт сказала, что 15 лет работает в поликлинике и ничего, кроме трамала, они никогда не назначали, только онколог должен назначать. С приказом МЗ РФ 345н/372н терапевт не знакома, т.к. большая загрузка по работе, некогда изучать документы. Также терапевт сказала, что онколог не приходит на дом - родственникам надо самим ехать к онкологу и рассказывать о проблеме.

Подольск

Пациентка на дому: онкология, неоперабельная опухоль, активное лечение не проводится. Сделали биопсию, но материал неинформативен. Врач-онколог пообещал, что для того, чтобы выписать наркотические средства будет созывать комиссию. Проходит 2 недели, а обезболивания нет. По скорой делают только кеторол. Обезболивать наркотическими средствами отказываются.

Королёв

Звонит мужчина, у жены рак легких, начались боли. В выходной дежурный терапевт выписала рецепт, в котором допущена ошибка. В аптеке отказывают в выдаче препарата, несмотря на очное присутствие больного, страдающего от боли человека. Не идут навстречу, не хотят выслушать объяснения врача по телефону и совместно придумать выход. Просто отказывают.

Звонок от мужчины поступил прямо из аптеки, оператор горячей линии дала ему телефон Росздравнадзора, объяснила, что говорить и делать, чтобы помогли.

На заднем фоне было слышно, как сотрудница аптеки по-хамски отвечает на слова абонента о Росздравнадзоре.

Мытищи

Женщина, за 80, в течение 6 лет затруднения в движении, разрушение суставов. Практически отсутствует плечевой сустав. Последний месяц проводит в постели. Ноги не разгибаются. Неоднократно обращались в поликлинику о паллиативном статусе и инвалидности. Ответы: «Инвалидность после 80 лет не оформляем»! или «Что, хотите заботу о маме на нас спихнуть? Зачем вам паллиативный статус? Не знаем, что это такое».

Фряново

Пациентка одинокая, попала в больницу в отделение сестринского ухода по скорой, которую вызвал соцработник. Находится там уже 3 недели, обезболивание, которое ей предлагают – анальгин с димедролом. Из дома привезли ампулы кеторола! Уже полтора месяца мучается от болей, так как применяемые препараты их не снимают. Просит перевода в специализированное учреждение, где ей смогут оказать помощь. Ею занималась соцработник, которая живёт в её доме, возила её на обследования и на приём к врачам. Пациентка не двигается, у неё паралич нижней части тела, катетер в мочевой пузыре, испытывает сильнейшие боли в спине. Специализированную медпомощь по основному заболеванию не получает. За полтора месяца пребывания её ни разу не помыли, только протирали.

Кейсы от координационного центра ЦПП за 2021 год:

Одинцовский район

Женщина, 91 год, рак поджелудочной железы. В паллиативной помощи по месту жительства фактически отказали: онкологи не знают вообще о её существовании, а телефон отделения, который указан на сайте больницы, не отвечает.

Наро-Фоминский район

Женщина, 55 лет, рак желудка. Сын обращался во все инстанции с просьбой о паллиативной медицинской помощи, но везде получил отказы. В Минздраве МО предложили госпитализацию в Балашихинскую областную больницу, это больше 100 км от дома в одну сторону! Сын работает и растит пятилетнего сына, проводить по 200 км в день в дороге просто нереально. Просят о возможности госпитализации в ЦПП.

Воскресенск

Женщина, 69 лет, атеросклеротическая болезнь сердца, сахарный диабет 2го типа с множественными осложнениями. Протокола врачебной комиссии о признании пациентки нуждающейся в паллиативной помощи нет. В последние месяцы беспокоят сильные боли. Нуждается в подборе обезболивающей терапии, профилактике и лечении пролежней, общем уходе. По месту жительства помощь не оказывали, кратковременно госпитализировали по поводу некроза левой пяточной области. После выписки состояние ухудшилось. Родственники обращались в Минздрав Московской области, но безрезультатно. Инвалидность по месту жительства оформлять отказывались. По словам дочери, пациентка «гнила заживо». 18 августа была одобрена госпитализация пациентки в Центр паллиативной помощи г. Москвы. 23 августа пациентка скончалась.

В заключение — выводы и предложения.

Проблемные вопросы:

• Отсутствие информированности о существовании ПМП у врачей и пациентов

• Институт ГВС по паллиативной помощи не работает (официально на сайте Минздрава Московской области информация только о детском ГВС)

• Не ведется работа с болью. Получение адекватной и своевременной обезболивающей терапии сопряжено с множественными трудностями, возникающими ввиду низкого уровня знаний мед. работников по вопросам ПМП, отсутствием профильного обучения, отказа мед. работниками в назначении и выписке наркотических анальгетиков и психотропных веществ по субъективным причинам

• Врачи первичного звена не владеют знаниями, необходимыми для признания пациента нуждающимся в паллиативной помощи, в итоге пациенты данную помощь не получают

• Трудности с получением препаратов по выписанным рецептам в связи с большими территориями районов и расстояниями между ЛПУ, аптеками

• Приказ по маршрутизации пациентов, нуждающихся в ПМП, в Московской области отсутствует

• В Московской области нет единой системы учета, в т.ч. информационной, и мониторинга пациентов, нуждающихся в ПМП

• В Московской области нет официальной доступной информации, единой базы о медицинских организациях, в которых оказывается ПМП, контактов

• В Московской области нет единого телефона горячей линии, куда могли бы обратиться люди и действительно получить помощь

• В Московской области нет утвержденного механизма межбюджетных зачетов/заключенных соглашений о межбюджетных трансфертах, не установлен единый расчетный тариф между субъектами, что существенно затрудняет решение вопросов организации оказания ПМП

Предложения:

• Определить заинтересованного в развитии паллиативной помощи в регионе – куратора, например, на уровне заместителя губернатора

• Провести просветительскую работу с целью формирования у медицинских работников Московской области знаний о существовании ПМП, знаний о пациентах, кому показано оказание соответствующей помощи, а также с целью владения информацией о порядке и адресах маршрутизации пациентов

• Иметь действующие механизмы маршрутизации пациентов, постоянно проживающих/находящихся на территории Московской области, для получения паллиативной помощи. А именно, приказ по организации помощи и маршрутизации пациентов, нуждающихся в ПМП, а также Координационный центр по оказанию помощи взрослым и детям, нуждающимся в ПМП, в формате 24/7

• Провести не формальное, а реальное повышение квалификации медицинских работников Московской области в вопросах оказания паллиативной медицинской помощи. Команда проекта ОНФ «Регион заботы» и учебного центра ГБУЗ «Центр паллиативной помощи ДЗМ» готовы оказать содействие по данному вопросу

• Иметь общедоступную информацию по медицинским организациям, в которые можно направлять пациентов, постоянно проживающих на территории МО, и в которых оказывается реальная помощь. А именно, консолидировать и актуализировать такую информацию в общедоступном инфо-пространстве, например, на сайте Министерства здравоохранения Московской области с указанием в отношении медицинских организаций, в которых оказывается паллиативная помощь:

- территориальной принадлежности к району Подмосковья;

- целевой аудитории: помощь для взрослых или детей;

- условий оказания ПМП: стационарная или амбулаторная помощь;

- видов подразделений медицинских организаций, в которых оказывается ПМП: отделение ПМП, хоспис, отделение сестринского ухода

• Проработать и подписать соглашение о межбюджетных трансфертах между Департаментом здравоохранения г. Москвы и Министерством здравоохранения Московской области в целях организации оказания паллиативной помощи всем нуждающимся и обеспечения качества и доступности медицинской помощи гражданам в соответствии поручением заместителя Председателя Правительства Российской Федерации, Председателя Совета при Правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере Т.А. Голиковой (пп.2 п.2 протокола заседания Совета No 5 от 28 июля 2020 г.)

Андрей Юрьевич, прошу вас, давайте совместно решим эту проблему. Это подъёмно. Иначе – очень стыдно.

С уважением и надеждой на понимание, Нюта Федермессер