tt
bes oday
  Лучшее в блогах
Сюжеты Афиша
Посты дня Репортажи дня Тексты дня Видео дня Фото дня
Блогеры против: Билайн
3.12 число просмотров 35690 число записей 86
 
В моей смерти прошу винить Российскую Федерацию
7.10 число просмотров 2591 число записей 12
 
ШпионоВания
15.09 число просмотров 3752 число записей 9
 
Театральное дело
27.06 число просмотров 3249 число записей 12
 
Конец "Ведомостей"
19.06 число просмотров 2489 число записей 8
 
все записи
Реклама
Ждите.
Фонд "Круг добра" - это заплатка, костыль, подпорка
Фонд "Круг добра" - это заплатка, костыль, подпорка
Мне звонят разные СМИ и просят прокомментировать создание президентом фонда "Круг добра", для помощи детям с орфанными заболеваниями, который будет наполняться за счет налогов на доходы для физических лиц свыше 5 млн рублей в год.
Я уже писал об этом в телеграме ( https://t.me/takaya_rossiya/30 ), но повторюсь:
1: То, что власть наконец заметила гигантскую проблему, которую общество решить финансово просто не в состоянии — очень хорошо. И это результат того, что общество об этой проблеме кричало, било во все колокола, писались письма, петиции и воззвания. Это общество сделало. Удивительно, конечно, что все предыдущие годы эту проблему никто не хотел замечать, и надо было умереть такому количеству детей, чтобы волна возмущения поднялась снизу и доверху.
2: То, что речь идет исключительно о детях, это, конечно, очень плохо. Все эти дети, которые должны были умереть, теперь доживут до 18 лет. И что с ними будет после 18 лет? Спинразу необходимо колоть всю жизнь. Кто оплатит это лечение после 18 лет? Не ясно. "Президентский фонд" помогает только детям, и взрослым уже не поможет и не оплатит лечения.
И это ключевая проблема номер один — речь не идет о системном решении проблемы, речь идет о заплатке, костыле, подпорке. Власти не решают проблему орфанных заболеваний, качества и продолжительности жизни людей с такими заболеваниями, власти решают сиюминутную задачу. Что будет потом, сейчас — никого особо не волнует.
3: Простейшие арифметические действия показывают, что денег в фонде (~60 млрд рублей к год) хватит только на детей со СМА. И то, на Спинразу, а не на Золгенсму. И то, только на тех, которые есть в регистре сейчас, без учета роста количества этих детей каждый год. Орфанных же заболеваний — 5-7 тысяч, по европейским оценкам, а про Российским — сотни. У некоторых из этих заболеваний тоже есть свои лекарства способные помочь, но они, как обычно, стоят очень дорого. На них денег не хватит.
4: Вообще мне кажется странным то, что вместо того, чтобы создавать государственную программу поддержки людей с орфанными заболеваниями, создается благотворительный фонд. Это очень странно. Складывается впечатление, что президент не очень-то верит в свой собственный минздрав, раз не поручает министерству решать эту проблему.
Вывод: то, что семьи и дети ранее обреченные на смерть получат спасение — это очень хорошо. То, что спасение получат не все — плохо. То, что решение не системное — плохо. Но сам прецедент подобного решения — хорошо, как первый шаг, при условии, что общество не остановится и продолжит борьбу за судьбы всех людей с орфанными заболеваниями.
Человек и его жизнь должны стать высшей ценностью в нашем государстве. Не ребенок и не старик, а человек, любого возраста. Пока в общественном и государственном сознании не поменяется эта парадигма, всегда будут те, кому помощи не хватило.
Обсудить в блоге автора

 

 
"Поджог Рейхстага" – 2021
  
"Поджог Рейхстага" – 2021 Штурм Капитолия» 6 января 2021 года напоминает: по примененному методу – так называемый «штурм Дома Правительства» в Минске 19 декабря 2010 года, провокацию спецслужб, использованную Лукашенко для разгрома беларусской оппозиции, а по реализуемому замыслу – «поджог Рейхстага» 27 февраля 1933 года, использованный Гитлером для установления в Германии нацистской диктатуры
 
В Китае заработала система "Социального кредита"
  
В Китае заработала система "Социального кредита" Те, у кого 599 баллов и ниже - попадают в группу D, это сравнимо с “черной меткой”, так как их не возьмут на работу даже таксистом
 
В Москве открылся Stal'in Doner
  
В Москве открылся Stal'in Doner В меню еще есть "шаурма по рецепту Берии, с соусом из ткемали"
 
Вам новогодние подарки!
  
Вам новогодние подарки! Путин подписал несколько законов, которые станут прекрасным новогодним подарком для россиян
 
Некоторые частные и административные осложнения при болении ковидом
  
Некоторые частные и административные осложнения при болении ковидом Я понимаю, что медицина наша рухнула под ковидом и, может, это все еще хороший сценарий, у многих было хуже. Но я отец, у меня эмоции
 
все записи

 
Я пишу этот пост с тяжелым сердцем
  
Я пишу этот пост с тяжелым сердцем Я хочу извиниться перед Юлией Навальной и её семьей. Юлия, я прошу у вас прощения за то, что стал непреднамеренным участником кампании против вашей семьи и породил возможность для слухов и спекуляций
 
Её главное предназначение было - быть мамой
  
Её главное предназначение было - быть мамой Главный мотив такой долгой и содержательной жизни Ирины Антоновой - поддерживать немощного сына. 66-летнего ребенка. И ждать, ждать, когда найдут правильное слово, и когда примут ПРАВИЛО, позволяющее не бояться за его будущее
 
Борис Плотников покинул нас
  
Борис Плотников покинул нас Откликнуться на кончину артиста побудили меня те же медийные выкрутасы, которые сопровождают уход известных людей весь этот нескончаемо ужасный год
 
Как меня судили без доказательств
  
Как меня судили без доказательств Прошу публикацию считать сообщением о преступлении
 
Убить дракона
  
Убить дракона У Александра Лукашенко осталось не так много способов спасти свою жизнь. Либо договариваться с Путиным об убежище, либо спешно инициировать отмену смертной казни. Лучше – и то, и другое. Потому что совершенных преступлений уже более чем достаточно, чтобы получить от суда высшую меру
 
" Когда таракана раздавили, лапки и усики ещё иногда шевелятся, но это все равно конец. "
" Во вчерашних дебатах Соболь-Собчак бесспорную победу одержала Фельгенгауэр "
" Главная проблема РФ – напряженные отношения с «Роснефтью», которая проводит недружественную и агрессивную политику по отношению к нашей миролюбивой державе, разговаривает с ней языком шантажа и угроз. "
" Чёрный Понедельник - прямое следствие того, что источником власти в Российской Федерации является не её «многонациональный народ», а «многоликий ВладимвладимирычПутин». "
" Бедный мир и несчастные китайцы. Теперь от них и от людей азиатской внешности будут шарахаться. Коронавирусный расизм. "
" Был Медведев, теперь Мишустин, оба имеют медвежьи фамилии. Обыватель может подумать что бы это значило ? Думай, обыватель, думай... "
все записи
Новые законы в новом году: россиян обложат штрафами и уголовкой
 
Новые законы в новом году: россиян обложат штрафами и уголовкой Новые законы в новом году: россиян обложат штрафами и уголовкой
«Ребята, вы предназначены для войны»
 
«Ребята, вы предназначены для войны» Наемник из ЧВК Вагнера написал книгу мемуаров и дал «Медузе» первое в истории интервью о вагнеровцах под своим настоящим именем
все записи
Поправочное голосование
Поправочное голосование
Центризбирком объявил итоги голосования по поправкам в Конституцию. После обработки 100% протоколов «за» проголосовали 77,92% россиян, «против» — 21,27%. Явка составила 65%. Голосование прошло с многочисленными нарушениями.
все записи
Однажды в Голливуде
Однажды в Голливуде
На экраны вышел девятый фильм Квентина Тарантино "Однажды в... Голливуде" с Леонардо ДиКаприо и Брэдом Питтом в главных ролях.
все записи
Прощай, Децл!
Прощай, Децл!
В возрасте 35 лет умер рэпер Кирилл Толмацкий (Децл). Причиной стала остановка сердца. Музыканту стало плохо после концерта в Ижевске, он умер около часа ночи 3 февраля в кафе Posh на улице Карла Маркса в центре города.
все записи
Конец "Ведомостей"
Конец "Ведомостей"
Все заместители главного редактора, а также значительная часть журналистов уволились из газеты «Ведомости». Они ушли в знак протеста после назначения А.Шмарова главным редактором
все записи
"Сфумато"
"Сфумато"
Вышел из печати роман Алексея Федярова "Сфумато" - антиутопия, в которой описываются события, происходящие на территории нынешней России в 2025 году. Книга полна мрачных прогнозов и узнаваемых персонажей.
все записи
BestToday
АПН Северо-Запад Новая газета
Правда Беслана Election2012