tt
bes oday
  Лучшее в блогах
Сюжеты Афиша
Посты дня Репортажи дня Тексты дня Видео дня Фото дня
Умерла Инна Чурикова
15.01 число просмотров 7005 число записей 5
 
Закон для негодяев
15.01 число просмотров 10251 число записей 4
 
Прощай, Макдональдс!
10.03 число просмотров 6192 число записей 3
 
Бедная Камила
12.02 число просмотров 4918 число записей 4
 
Чеченские угрозы
3.02 число просмотров 6136 число записей 10
 
все записи
Реклама
Ждите.
Самое читаемое
Большой человек
20.03 число просмотров 315 число записей 10
 
Теракт в "Крокус-Сити"
26.03 число просмотров 225 число записей 13
 
Смертная казнь
27.03 число просмотров 84 число записей 6
 
Прислать свою ссылку
все котики дня
Фонд "Круг добра" - это заплатка, костыль, подпорка
Фонд "Круг добра" - это заплатка, костыль, подпорка
Мне звонят разные СМИ и просят прокомментировать создание президентом фонда "Круг добра", для помощи детям с орфанными заболеваниями, который будет наполняться за счет налогов на доходы для физических лиц свыше 5 млн рублей в год.
Я уже писал об этом в телеграме ( https://t.me/takaya_rossiya/30 ), но повторюсь:
1: То, что власть наконец заметила гигантскую проблему, которую общество решить финансово просто не в состоянии — очень хорошо. И это результат того, что общество об этой проблеме кричало, било во все колокола, писались письма, петиции и воззвания. Это общество сделало. Удивительно, конечно, что все предыдущие годы эту проблему никто не хотел замечать, и надо было умереть такому количеству детей, чтобы волна возмущения поднялась снизу и доверху.
2: То, что речь идет исключительно о детях, это, конечно, очень плохо. Все эти дети, которые должны были умереть, теперь доживут до 18 лет. И что с ними будет после 18 лет? Спинразу необходимо колоть всю жизнь. Кто оплатит это лечение после 18 лет? Не ясно. "Президентский фонд" помогает только детям, и взрослым уже не поможет и не оплатит лечения.
И это ключевая проблема номер один — речь не идет о системном решении проблемы, речь идет о заплатке, костыле, подпорке. Власти не решают проблему орфанных заболеваний, качества и продолжительности жизни людей с такими заболеваниями, власти решают сиюминутную задачу. Что будет потом, сейчас — никого особо не волнует.
3: Простейшие арифметические действия показывают, что денег в фонде (~60 млрд рублей к год) хватит только на детей со СМА. И то, на Спинразу, а не на Золгенсму. И то, только на тех, которые есть в регистре сейчас, без учета роста количества этих детей каждый год. Орфанных же заболеваний — 5-7 тысяч, по европейским оценкам, а про Российским — сотни. У некоторых из этих заболеваний тоже есть свои лекарства способные помочь, но они, как обычно, стоят очень дорого. На них денег не хватит.
4: Вообще мне кажется странным то, что вместо того, чтобы создавать государственную программу поддержки людей с орфанными заболеваниями, создается благотворительный фонд. Это очень странно. Складывается впечатление, что президент не очень-то верит в свой собственный минздрав, раз не поручает министерству решать эту проблему.
Вывод: то, что семьи и дети ранее обреченные на смерть получат спасение — это очень хорошо. То, что спасение получат не все — плохо. То, что решение не системное — плохо. Но сам прецедент подобного решения — хорошо, как первый шаг, при условии, что общество не остановится и продолжит борьбу за судьбы всех людей с орфанными заболеваниями.
Человек и его жизнь должны стать высшей ценностью в нашем государстве. Не ребенок и не старик, а человек, любого возраста. Пока в общественном и государственном сознании не поменяется эта парадигма, всегда будут те, кому помощи не хватило.
Обсудить в блоге автора

 

 
Я жива. Я дышу. Я выбралась из Крокуса
  
Я жива. Я дышу. Я выбралась из Крокуса Да, в списках я - Казинская Елена Алесандровна
 
Этот пост для тех, кто умеет системно думать, размышлять, критически мыслить
  
Этот пост для тех, кто умеет системно думать, размышлять, критически мыслить Какая цель была у терористов? Какие были требования? Ни один теракт не проходил без выдвижения требований и без цели.
 
Что-то у них не вяжется
  
Что-то у них не вяжется В моей голове не вяжутся две картинки: вечерняя от 22 марта и дневная от 23 марта
 
Смертная казнь - как отвлечение от проблем
  
Смертная казнь - как отвлечение от проблем Смертная казнь в недостроенном государстве может привести к ужасным последствиям
 
Вопросы без ответа:
  
Вопросы без ответа: Как шесть террористов могли якобы поместиться в Рено?
 
все записи

 
13 лет за мошенничество якобы за «блок на негатив»
  
13 лет за мошенничество якобы за «блок на негатив» Блок на негатив - тема, которой промышляли многие раскрученные каналы. Тут коса на камень нашла только потому, что были затронуты интересы очень крупного бизнесмена, если не сказать, олигарха? И это его люди порешали вопросики
 
"Мертвый ёжик", может быть, просто уснул
  
"Мертвый ёжик", может быть, просто уснул Если вы нашли "мертвого" ежа в холодные месяцы, не хороните его, не выбрасывайте в мусорное ведро...
 
Что не так с системой поддержки "единорогов"
  
Что не так с системой поддержки "единорогов" Я развёрнуто и на полном серьезе готов помочь всем интересующимся темой поддержки «единорогов» советом о том, что не так с нашими «единорогами». Совет можно получить по адресу г. Москва, Лефортовский Вал, д. 5 а/я 201, ФКУ СИЗО-2
 
Рост числа политзаключенных как новая проблема для ФСИН
  
Рост числа политзаключенных как новая проблема для ФСИН В силу специфики этой категории и роста её численности она становится уже не частной проблемой каждого СИЗО или ИК, а системной проблемой властей. То есть такой проблемой, на которую необходимо реагировать
 
Особенности предвыборного сезона 2023 в Москве
  
Особенности предвыборного сезона 2023 в Москве Небольшой аналитический доклад в четырёх частях о том, какие политические силы примут участие в выборах, какие у них сильные и слабые стороны
 
" Умер комментатор Василий Уткин. Сложный, понтовитый, с гонором и прекрасным русским языком. Он такой был один "
" Главный разведчик страны, глава СВР Нарышкин как-то хреново готов к допросам. Расколется на первом же. Больно смотреть "
" Нечастое зрелище подарили нам члены Совета безопасности РФ – круговая порука в прямом эфире. Завтра покажут художественное кино «Военторг наделяет международной правосубъектностью своих клиентов». "
" Посмотрела 1:16 из двух с лишним часов Don’t Look Up и должна сказать, что пока это самый страшный из всех фильмов ужасов, которые я видела в жизни. "
" Получение Нобелевской премии вносит Муратова в реестр иноагентов? "
" Этот арест ведь - открытое признание вины в попытке убийства. Неужто они сами не догоняют? Или нарочно? «Мы и убили-с». "
все записи
Цена материнства: как рождение ребенка влияет на время, деньги и карьеру женщины
 
Цена материнства: как рождение ребенка влияет на время, деньги и карьеру женщины Цена материнства измеряется не только в деньгах, но и во времени, статусе, эмоциях, здоровье. Forbes Woman разбирается в экономике родительства
Подследственных уравняли с осужденными
 
Подследственных уравняли с осужденными Госдума во вторник приняла во втором и третьем чтениях пакет из двух законопроектов, регламентирующих участие подследственных и осужденных в специальной военной операции (СВО).
все записи
Арест адвокатов
Арест адвокатов
13 октября 2023 года Басманный суд арестовал трое защитников Алексея Навального — Вадима Кобзева, Алексея Липцера и Игоря Сергунина.
все записи
"Гардемарины, 1787. Мир"
"Гардемарины, 1787. Мир"
На экраны вышел фильм "Гардемарины, 1787. Мир", который уже назвали "государственной пропагандистской халтурой".
все записи
Умер Градский
Умер Градский
После перенесенного коронавируса и инсульта скончался Александр Градский. Блогеры рассказывают истории знакомства и дружбы с ним.
все записи
Русский Нобель
Русский Нобель
Нобелевскую премию мира 2021 года получили журналисты - главный редактор российской "Новой газеты" Дмитрий Муратов и основательница филиппинского издания Rappler Мария Ресса за их "усилия по защите свободы слова и самовыражения, что является основополагающим условием для демократии и прочного мира". Итоги премии раскололи российских блогеров.
все записи
"Сфумато"
"Сфумато"
Вышел из печати роман Алексея Федярова "Сфумато" - антиутопия, в которой описываются события, происходящие на территории нынешней России в 2025 году. Книга полна мрачных прогнозов и узнаваемых персонажей.
все записи
BestToday
АПН Северо-Запад Новая газета
Правда Беслана Election2012