6
| В аптеке сказали, что препарата нет и не будет в обозримом будущем | |
 |
18.07 21:22 |
 2774 |
| Ну, ладно. Давате попробуем вот так, в конце концов. Дорогое Министерство здравоохранения Российской Федерации, Администрация Президента Российской Федерации и Генеральная Прокуратура Российской Федерации. Предыстория. У меня орфанное заболевание "пароксизмальная ночная гемоглобинурия" и у приставов г. Барнаула на руках находится исполнительный лист решения суда от сентября 2013 года, который обязал Министерство здравоохранения Алтайского края обеспечивать меня препаратом "экулизумаб" (он же солирис) по жизненным показаниям до излечения заболевания. Худо-бедно с периодическими задержками меня им обеспечивали с того момента (хотя, например, в 2015 году меня им не обеспечивали два месяца, "просто так", но потом всё же продолжили, параллельно таская меня по судам и пытаясь сбросить с краевого бюджета, как двух менее удачливых пациентов с моим же диагнозом), но вот сегодня мне в аптеке сказали, что препарата нет и не будет в обозримом будущем. В Минздраве Алтайского края лежит мое обращение от 6 июня, в котором я попросил проинформировать о планах на закупку. Как мы все видим, сегодня 17 июля, а обращение "в работе". Я был сегодня в Минздраве и специально это проверил. Попутно я зашел пообщаться к зам. министра Кравец Елене Борисовне, и она вполне честно сообщила мне, что деньги кончились, и выбирая между остальными краевыми льготниками и мной, они выбрали остальных. В общем, бог им там судья. Я все понимаю. Но мне теперь светит криз, черт знает что в биохимии крови, черная моча, разнообразнейшие инфекции, о которых с солирисом я забыл, но теперь вспомню, и множество других приятных эффектов, вроде тромбозов и еще бог знает чего. У меня два вопроса. Первый - почему все регионы радостно рапортуют, что льготников лекарствами обеспечивают, а на деле вот такое? И второе - куда написать и какими словами, чтобы эта машина всё же заработала и лекарство в аптеке появилось. Очень хочется жить. Лайк, шейр, ретвит... Хотя наверняка толку будет ноль. |
|
| Обсудить в блоге автора | |
