Когда в Детском хосписе начинает умирать ребёнок, родители должны сделать выбор: они хотят чтобы он умер один в реанимации или дома рядом с семьёй. Это невероятно сложный выбор. Родители надеятся, что может это ещё не конец? Когда живёшь не реальной ситуацией, а надеждами, кажется, что ещё что-то можно сделать, спасти, продлить. Оставаться дома очень страшно - дома родителям надо взять всю ответственность за принятие решений на себя. Ребёнок задыхается, что делать? У ребёнка болит, что делать? Ребёнок мается, что делать? И кажется, что там в реанимации все знают лучше, и смогут помочь. Но это иллюзия. Реанимация нужна, когда есть возможность вернуть ребёнка к жизни, восстановить его функции. Когда ребёнок неизлечимо болен, никакая реанимация не сможет его вылечить. Реанимация может продлить. Что мы продляем - дни жизни или дни страданий - вопрос открытый. Каково это умирать одному в отделении реанимации, с трубкой в горле? Мне страшно об этом думать.

Когда в Детском хосписе начинает умирать ребёнок, мы говорим родителям, что они могут вызвать 03, а могут остаться дома, и мы сделаем прямо у них дома индивидуальный пост: врачи и медсёстры будут дежурить дома с ребёнком круглые сутки, сменяя друг друга раз в 12 часов. Дежурные медики возьмут на себя все решения: когда пора увеличить дозу обезболивающих, они соберут и подключат все медицинские приборы, заправят помпу с обезболвающим и каждый час будут поворачивать ребёнка в постели, чтобы не начались пролежни. А мама может остаться мамой - быть рядом, разговаривать, обнимать, целовать и говорить слова любви.

Сейчас все больше семей выбирают не ехать в реанимацию и умирать дома. Сегодня 3 семьи запросили индивидуальный пост в Детском хосписе. Мы делаем рассылку всем врачам и медсёстрам хосписа, кто готов дежурить с ребёнком? Люди, которые откликаются на этот вопрос, имели свои планы на выходные. Хотели ночевать дома в своей кровати. Их дома ждали дети и мужья. Они устали после рабочей недели и как раз мечтали немного передохнуть. Рядом со мной в офисе сидит Маша, наш медицинский директор. Я слышала как Маша обзванивала целый день врачей и медсестёр и спрашивала, могут ли они помочь - отменить все свои планы и поехать сейчас, завтра, в эти выходные на дежурство. Большинство сразу, просто и коротко, отвечали ДА. Без расспросов, раздумий и уговоров.

Раз в 12 часов мне в почту приходят отчёты за прошедшие 12 часов от медиков, которые сдают смену.

"Состояние тяжелое. Уровень сознания: сопор. Кожные покровы бледные, сероватые, теплые. До 3.00 спал спокойно, мама спала рядом. После 3 снова был немного тревожный (не более 5-7 мин), потом снова уснул и почти не просыпался".

"В 11 часов маялся. Я позвонила врачу, она назначила 5 нажатий на помпе. После этого он успокоился и уснул. Доктор увеличила морфин в помпе - суточная доза 100 мг".

"Ночь прошла беспокойно. Он поспал пару часов, а потом все время хотел встать, спускал ноги с кровати. Много сидел с поддержкой (моей или бабушкиной). С 4 часов пришла бабушка, помогала. Он до самого утра больше чем на 30 мин не засыпал. Разговаривает, отвечает односложно, узнает маму, бабушку, дедушку. Старалась его успокоить, объясняла, что у него стоит капельница, поэтому вставать сейчас нельзя".

Раз в 12 часов с разных постов приходят такие письма. Простите что я пишу вам всем все эти страшные вещи. Но мне кажется важным, чтобы вы это знали. Потому что невозможно жить за забором концлагеря и не думать о том, что внутри. В эту ночь в нескольких московских квартирах происходят очень страшные вещи. Мы не можем никак это изменить: бывают ситуации, в которых медицина действительно бессильна. Но мы можем быть рядом. Не оставлять родителей один на один со всем этим. Мы можем облегчить боль, одышку, рвоту, маяту и бессонницу. Родители не выдержат неделями не спать, не есть и не ходить в туалет. Кто-то должен их подменять рядом с ребёнком. И главное - кто-то должен взять на себя ответственность принять это решение: когда пора увеличить дозу морфина.

Нам очень-очень трудно сейчас. В Детском хосписе нехватка врачей и медсестёр. Мы не можем найти медиков, которые будут готовы не спасать жизни, а облегчать смерть. Мне очень трудно найти деньги на зарпалаты тем драгоценным и любимым врачам и медсёстрам, которые уже работают в Детском хосписе. Мы не получаем ни копейки от государства. Я должна где-то находить деньги, чтобы платить зарплаты 120 сотрудникам хосписа, покупать оборудование на склад, чтобы когда какому-то ребёнку неожиданно станет плохо, привезти все в тот же день.

Пожалуйста, помогите мне придумать способ, который поможет регулярно финансировать Детский хоспис. Я знаю, что одна карточка Сбербанка или одна шоколадка "Аленка" могут приносить благотворительным организациям миллионы. Трёхминутный сюжет на телеканале НТВ может собрать 7 миллионов рублей за один вечер. Я понимаю, что мой фейсбук читают люди, которые жертвуют деньги, если они у них есть. Но наших денег уже не хватает. Детскому хоспису нужно 30 миллионов каждый месяц. Нужны системные проекты, которые позволят вовлечь в помощь хоспису огромное количество людей. 1% с каждой покупки в магазине. 1% с каждой транзакции в банке. 1 сюжет в прайм-тайм по телевизору или на радио. 1% с каждого телефонного звонка или каждой смс. У нас миллион идей, мы пишем десятки писем ежедневно день в крупные корпорации и получаем дежурные отказы от секретаря.

Пожалуйста, помогите нам найти владельцев крупного бизнеса, которые лично могут принять решение о поддержке Детского хосписа. Мы даже не просим денег. Мы просим сделать совместный проект, который поможет привлечь на помощь хоспису большое число людей.

Мои контакты: 8968 029 38 29, moniava@gmail.com Лида Мониава. Я работаю в частном благотворительном Детском хосписе "Дом с маяком", который помогает 500 неизлечимо больным детям в Москве и Московской области счастливо прожить столько сколько возможно и достойно умереть - дома, рядом с мамой и папой, без боли и мучений. Нам правда нужна помощь, чтобы продолжать все это делать дальше и долго.